Mevrouw Bakker

Een van mijn eerste cliënten is mevrouw Bakker. Zij lijdt aan een dementieel syndroom, type Alzheimer. De huisarts heeft mevrouw Bakker op verzoek van haar schoondochter Agnes aangemeld bij de ggz, afdeling ouderen. Zij hebben het onderzoek gedaan en de diagnose gesteld. De ggz heeft de casemanager ingeschakeld.
In de overdracht van de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige (SPV) staat vermeld dat mevrouw samenwoont met haar zoon Jos van midden vijftig. Deze werkt vier dagen per week. Haar schoondochter Agnes, die met de jongste zoon (Willem) is getrouwd, is als eerste contactpersoon intensief betrokken bij de zorg. Mevrouw Bakker heeft nog vier kinderen, maar die hebben geen contact meer met haar en de rest van de familie. De overdrachtspapieren melden verder dat mevrouw Bakker een aantal vogels heeft en dat de woning niet erg schoon is. De huisarts omschrijft mevrouw Bakker als een ‘zorgmijder’.

De eerste ontmoeting

Bij de overdracht van de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige aan mij, bij mevrouw Bakker thuis (de zogeheten ‘warme overdracht’), zijn Jos en Agnes aanwezig. De sociaalpsychiatrisch verpleegkundige geeft uitleg over de diagnose en vertelt aan de familie dat hij de zorg overdraagt aan mij. Mevrouw Bakker zegt desgevraagd dat het allemaal prima gaat en noemt alle aandacht voor haar maar overdreven. Agnes zegt opgelucht te zijn dat zij haar zorgen om haar schoonmoeder voortaan met mij kan bespreken. In de inderdaad vieze kamer, met veel stof, vettigheid, vogelveren en vogelzaad, probeer ik me op mijn gemak te voelen; ik ben blij dat ik niet allergisch ben voor stof en vogels. Het ruikt in de kamer naar aangebrand vet en lijkt alsof er al lange tijd niet is gelucht. Ook mevrouw Bakker zelf ziet er morsig uit.
Omdat ik de medicijnbox met baxterrol op de tafel zie staan, vraag ik of ik er even naar mag kijken. Ik zie dat mevrouw Bakker dagen achterloopt en dat er wat losse zakjes onder in de medicijnbox liggen. Op mijn vraag hoe dat komt, krijg ik een vaag antwoord. Er zouden te veel medicijnen zijn gebracht. Jos zegt dat hij af en toe kijkt of zijn moeder haar medicijnen inneemt en hij vindt dat zij dat nog goed doet. Een van de voorgeschreven medicijnen is een bloedglucoseverlagend middel. Ik leg aan Agnes en Jos het belang uit van het innemen van deze medicijnen en ik spreek met hen af dat ik tijdens de huisbezoeken controleer of mevrouw Bakker haar medicijnen inneemt.
Agnes vertelt dat mevrouw Bakker soms vergeet dat er eten op het gas staat. Wij spreken af dat Agnes mij belt wanneer dit weer gebeurt, zodat we mogelijke maatregelen kunnen bespreken. Ik vraag toestemming voor het aanvragen van een indicatie voor mijn begeleiding en geef uitleg over de eigen financiële bijdrage. Ik probeer ook mevrouw Bakker in het gesprek te betrekken door haar te vragen hoe bepaalde dingen in huis gaan. Zij zegt dat zij nooit iets heeft laten aanbranden en dat het innemen van medicijnen ook prima gaat. Af en toe haalt ze daarbij haar schouders op en op een zeker moment keert ze mij demonstratief de rug toe.
Agnes vraagt mij hoe zij het best kan omgaan met het veranderende gedrag van haar schoonmoeder. Ik geef enige uitleg over het ziektebeeld en een aantal tips voor het omgaan met haar schoonmoeder. Omdat Agnes niet goed kan lezen, moet ik de manier waarop ik voorlichting geef aanpassen. In plaats van brochures te geven, vraag ik of zij op internet kan kijken. Als zij dit bevestigt, verwijs ik haar naar een website waar filmpjes met uitleg over het ziektebeeld te vinden zijn (www.alzheimerexperience.nl). We plannen een nieuwe afspraak voor over twee weken. Normaliter kom ik om de vier weken op huisbezoek, maar in deze situatie vind ik dat ik vaker moet komen, zodat mevrouw Bakker aan mij gaat wennen en ik haar vertrouwen win.

De volgende bezoeken

Al snel is duidelijk dat de inname van medicijnen inderdaad niet goed verloopt. Als ik mevrouw Bakker ernaar vraag, zegt zij dat ze nooit vergeet haar medicijnen in te nemen. Ik bespreek met Agnes het inzetten van professionele zorg. Hoewel ik altijd afspreek op Jos zijn vrije dag, laat hij zich nooit zien. Als ik naar hem vraag, zegt Agnes dat hij bezig is met zijn grote hobby: zijn paarden. Ik regel dat het wijkteam twee keer per dag komt om de medicijnen aan te reiken op de werkdagen van Jos. Jos kan dan op zijn vrije dagen de medicijnen geven. Agnes bespreekt dit met hem en hij gaat akkoord met de regeling. De huisarts stel ik hiervan op de hoogte via de praktijkondersteuner die het dossier van mevrouw Bakker bijhoudt.
Mevrouw Bakker zoekt echter de in de kast weggestopte medicijnen steeds weer op om deze vervolgens zelf in te nemen. Tegen mij zegt ze: ‘Wat moeten die vrouwen hier elke keer? Ik neem zelf mijn pillen wel in.’ Aan mij vraagt de wijkverpleging verschillende keren of de zorg gestopt kan worden als mevrouw Bakker toch zelf de medicijnen inneemt. Ik vraag hen nog een aantal weken door te zetten. Ik vind de zorg van het wijkteam zinvol, omdat telkens weer blijkt dat er medicijnen kwijt zijn en niet te achterhalen is welke mevrouw Bakker heeft ingenomen. De wijkverpleging vraagt om een kluisje voor de medicijnen, zodat mevrouw Bakker er niet bij kan. Als ik Agnes hierover bel, vertrouwt zij mij toe geen geld te hebben om dit te kopen; ze krijgt het ook niet van Jos. Ik bel Jos en leg hem het probleem voor. Hij stemt in met de aankoop van een kluisje, maar een week later is er nog niets veranderd. Ik bespreek met Agnes dat de wijkverpleging op deze manier geen verantwoordelijkheid kan dragen. Agnes en ik zien geen andere mogelijkheid dan dat Jos het medicijnen geven volledig op zich neemt. Agnes bespreekt dit met hem en Jos vindt het een goed idee. Er is weer rust. Bij mijn volgende bezoek bespreken we of deze constructie werkt en gelukkig heeft Jos een plekje voor de medicijnen gevonden waar mevrouw Bakker niet zoekt: het zorgdossier! Wederom licht ik de praktijkondersteuner in, zodat deze de huisarts hierover kan informeren.
Tijdens de huisbezoeken bespreken we regelmatig de onhygiënische omstandigheden in huis. Mevrouw Bakker blijft zeggen dat ze alles nog zelf doet, maar Agnes vertelt dat zij zeker één keer per week komt schoonmaken. Ik vraag haar naar de inbreng van Jos in het huishouden en Agnes zegt dat hij de financiën regelt, boodschappen doet en af en toe een was draait. Ik vertel mevrouw Bakker dat Jos, doordat hij bij haar inwoont, niet in aanmerking komt voor huishoudelijke zorg via de gemeente. Jos moet, als hij met zijn moeder in een schoner huis wil wonen, zelf actie ondernemen en een particuliere hulp zoeken. Helaas doet hij dit niet. Ik vraag Agnes of zij een vergoeding of erkenning krijgt voor haar werk. Dat blijkt niet zo te zijn. Ik sta paf: haar werkzaamheden besparen Jos geld en de moeite van het zoeken naar een particuliere hulp.
Mevrouw Bakker moppert af en toe dat ze niemand ziet, maar ze is niet te bewegen om mee te gaan naar een ontmoetingscentrum. Daarom vraag ik in overleg met Agnes Langdurige Thuisbegeleiding (LTB) aan. Dit houdt in dat er bij mevrouw Bakker een verzorgende langskomt die is opgeleid om met mensen met een psychiatrisch ziektebeeld en/of dementie om te gaan. Zij probeert zoveel mogelijk over alledaagse dingen in gesprek te komen met mevrouw Bakker en stimuleert haar om samen wat licht huishoudelijk werk te doen. Regelmatig belt de verzorgende mij op, bijvoorbeeld wanneer zij een muis in de kamer ziet lopen, maar ook omdat zij het moeilijk vindt om bij mevrouw Bakker te komen. Niet vanwege mevrouw Bakker zelf maar vanwege de ‘niet te harden geur’ in de vervuilde woning. Ze heeft geen goed woord over voor Jos, die hier niets aan doet. Ik pep haar dan weer wat op, stel voor dat zij ruilt met een collega maar dat vindt ze zielig voor mevrouw Bakker.
Ik zoek contact met Jos, maar nu neemt hij bij herhaling zijn telefoon niet op. Evenmin reageert hij op de achtergelaten berichten of briefjes die ik hem schrijf. Ik vraag me af hoe hij kan leven in zo’n vies huis, en waarom hij geen actie onderneemt om dit te veranderen. Ik voel heftige verontwaardiging opkomen en bespreek mijn zorgen met Agnes. De opstelling van Jos lijkt op verwaarlozing van zijn moeder en ik vraag aan Agnes om dit, samen met haar man Willem, te bespreken met Jos.
Bij de volgende afspraak vertelt Agnes dat Jos maatregelen heeft genomen tegen de muizenoverlast. Jos had wel gezegd dat Agnes en haar man Willem zich niet zo druk moesten maken, wat een gezeur. Hij had de muis toch ook gezien! Agnes vertelt mij dat het gezin van mevrouw Bakker altijd een geïsoleerd bestaan heeft geleid en het huishouden nooit prioriteit heeft gehad. De laatste tijd is dat nog erger geworden. Mevrouw Bakker heeft zich nooit iets aangetrokken van wat een ander zei. Jos heeft dezelfde houding.

De laatste vijf maanden

In de maanden die volgen krijg ik steeds beter toegang tot mijn cliënt; helaas zakt zij ook steeds verder weg in de dementie. Omdat mevrouw Bakker vijf maanden later wondjes krijgt op haar voeten en onderbenen, wordt de wijkverpleging weer ingeschakeld. Nu accepteert zij hun zorgverlening wel. Mevrouw Bakker is veertien maanden bij mij in zorg geweest. Uiteindelijk ging zij dwalen, ze wilde niet meer naar bed en de vraag kwam of ik wilde regelen dat ze zo snel mogelijk kon worden opgenomen. Omdat ik in een eerder stadium de hiervoor de benodigde indicaties al had aangevraagd, kon ik dit snel regelen. Na een kort verblijf in het verpleeghuis is zij overleden.

Thema’s

De volgende thema’s vergen in deze casus de bemoeienis van de casemanager dementie: de zorgverlening voor mevrouw Bakker, haar achteruitgang, het samen met haar beslissingen nemen en de wijkverpleging.

Zorgverlening

Hoewel mevrouw Bakker en Jos geen zorgvragen formuleren, zijn die er wel. Om de kwaliteit van leven van mevrouw Bakker te handhaven, zijn aan de hand van vier levensdomeinen uit het Kwaliteitsdocument 2012 Verpleging, Verzorging en Zorg Thuis
1 de problemen geïnventariseerd en is er binnen de eerste zes weken, volgens de afspraken, een zorgplan opgesteld (zie tabel 1).

[[tbl:441]]

Niet alle problemen komen in de eerste zes weken al ter sprake: voor een aantal moet er eerst een vertrouwensband zijn ontstaan. Bij elk contact komen de levensdomeinen weer aan de orde en kan het zorgplan worden bijgesteld. Het zorgplan bevat ook de activiteiten die coördinerend van aard zijn.

Achteruitgang

Wanneer ik als casemanager in contact kom met de familie, heeft Mevrouw Bakker geen besef meer van haar cognitieve achteruitgang. Zij houdt daarbij de zorg af en vindt de bemoeienis van mij en de andere zorgverleners overbodig. De ziekte dementie kent de volgende fasen: 1) het bedreigde ik, 2) het verdwaalde ik, 3) het verborgen ik, en 4) het verzonken ik.2 In de beginperiode (mevrouw Bakker verkeert dan in de fase van het verdwaalde ik) noemt mevrouw Bakker haar schoondochter af en toe ‘stiefmoeder’. Haar zoon Willem is soms haar zoon, dan weer haar vader. Het heden en het verleden lopen in deze fase ongeordend door elkaar en het verleden wordt herbeleefd. In deze fase (het verdwaalde ik) heeft iemand met dementie nog energie en voert hij of zij de dagelijkse bezigheden in zijn of haar beleving goed uit.
Hoe langer ik bij mevrouw Bakker kom, hoe meer zij in zichzelf gekeerd raakt: de fase van het ‘verborgen ik’. Ik probeer zo goed mogelijk aan te sluiten bij haar beleving in deze verschillende fases, die telkens weer om een nieuwe afstemming vragen.

Mantelzorg

De familieleden van dit gezin laten een zekere onverschilligheid zien ten opzichte van elkaar. Het gezin hangt als los zand aan elkaar en de familieleden missen een gevoel van verbondenheid en loyaliteit. Zij hebben er moeite mee om afhankelijk te zijn of om hulp te vragen, en hebben de neiging niet te reageren als dit wel nodig is.3 Agnes neemt een groot deel van de zorg op zich. Zij voelt zich echter alleen staan in haar pogingen de kwaliteit van leven van mevrouw Bakker te behouden, en tegelijkertijd recht te doen aan haar leefgewoonten. Om ervoor te zorgen dat Agnes zich erkend voelt in haar draaglast en er aandacht blijft voor hoe deze te verminderen valt, zijn in het zorgplan doelen en acties opgenomen. Deze casus laat zien hoe belangrijk het is voor mantelzorgers dat er een casemanager beschikbaar is voor vragen en die tijdig de zorg in gang kan zetten, zodat mantelzorgers als Agnes en Jos de zorg kunnen volhouden.

Samen beslissingen nemen

Belangrijke waarden uit de Nationale Beroepscode van Verpleegkundigen en Verzorgenden zijn ‘weldoen’ en ‘geen schade toebrengen’. Alleen dan kun je een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van de zorgvrager.4 Maar juist ook niet-handelen kan schade berokkenen. Daar staat tegenover dat cliënten met dementie zo lang mogelijk zelf moeten kunnen beslissen over hun leven. Dat betekent ook dat zij meebeslissen bij alle besluiten die mantelzorgers en zorgverleners willen nemen. De kwaliteit van leven is namelijk vooral een subjectieve beleving van de cliënt van zijn eigen levenssituatie.6 In de dagelijkse praktijk is het echter moeilijk om de cliënt te laten meebeslissen. Dat geldt zeker in deze casus, waarin de cliënt en de mensen eromheen verschillende visies hebben (mevrouw Bakker zelf, Agnes, Jos, de casemanager dementie, wijkverpleging, medewerker Langdurige Thuisbegeleiding) op wat nodig is voor het welzijn van de clïent.
Mevrouw Bakker vertelde steeds dat ze zich alleen voelde, maar wilde niet naar een ontmoetingscentrum. Ik vond het belangrijk om haar wens te respecteren en heb niet verder aangedrongen om mee te gaan naar het ontmoetingscentrum. Ook is de familie steeds gevraagd of zij akkoord konden gaan, bijvoorbeeld bij het inzetten van zorg. Mevrouw Bakker en haar familie wilden dat zij, zo lang het veilig en verantwoord was, in haar eigen woning bleef. Pas toen het onveilig werd en Jos de zorg echt niet meer aankon, heb ik de aanvraag voor een verpleeghuis in gang gezet.

De wijkverpleging

De wijkverpleging en de medewerker van Langdurige Thuisbegeleiding hebben, net als de casemanager dementie, aanvankelijk moeite zich in te leven in de situatie: hoe kan iemand leven met zoveel stank? Inleving vereist begrip van de ervarings- en belevingswereld van de zorgvrager. Daarbij moet de zorgverlener zijn of haar eigen waarden, normen en belevingswereld buiten beschouwing laten.
De keuze om in deze omgeving te leven, met veel stof, vettigheid en stank, is een keuze van Jos. Ook mevrouw Bakker leefde al heel lang op deze manier. Er is een protocol voor vervuilde situaties dat eventueel inzetbaar is. Beter is om te na te gaan of er werkelijk gevaar is (en dat was er niet) dan om de eigen normen en waarden over hoe schoon een huis moet zijn te laten prevaleren.
Mensen met dementie hebben vaak gevoelens van angst en onveiligheid. Door aan te sluiten bij de belevingswereld van de cliënt en bij diens levensgeschiedenis, wensen en behoeften, kan de hulpverlener erachter komen waar deze gevoelens vandaan komen en naar mogelijkheden zoeken om het gevoel van veiligheid te vergroten.3 Door met zowel de wijkverpleging als met de medewerker van de Langdurige Thuisbegeleiding in gesprek te gaan over het leven van mevrouw Bakker, ontstaat meer begrip voor de situatie en krijgen zij de mogelijkheid om zich beter in te leven.

Conclusie

Zoals deze casus laat zien, is het van belang dat casemanagers dementie beschikken over specifieke, aanvullende competenties op het gebied van dementiezorg.6 Zij moeten het ziekteproces goed kennen, de dynamiek van gezinsverbanden kunnen begrijpen, inzicht hebben in wet- en regelgeving en in de sociale kaart. Het doel van casemanagement is ervoor te zorgen dat mensen met dementie zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en dat mantelzorgers de zorg zo lang mogelijk kunnen volhouden. Casemanagers dienen zich zowel te richten op de behoeften van cliënten als die van mantelzorgers.
De cliënt, de mantelzorger en de casemanager bepalen samen de inhoud van de zorg. Daarbij is de casemanager zoveel mogelijk volgend. Vervolgens coördineert de casemanager de zorgverlening, door contacten te onderhouden met alle betrokken hulpverleners. De casemanager dementie is een vertrouwd en vast aanspreekpunt in een ziekteproces waarbij de zorgbehoeften steeds veranderen en complexer worden, zoals in de casus van mevrouw Bakker.7