“Wat ik altijd heel belangrijk gevonden heb, is dat ik altijd een aanspreekpunt had. Als ik even dacht: ‘Hoe moet ik dat oplossen of waar moet ik dat aanvragen, hoe doe ik dat of wie moet ik daarvoor hebben?’, dan hoefde ik maar te bellen en dan was het: ‘Dat doe ik wel even voor je.’ Of: ‘Dat doen we altijd zus of zo.’ Ja, er was altijd een antwoord. Iemand die altijd een antwoord heeft in zo’n wereldje waarin je totaal niet thuis bent. Je staat er ineens voor en je hebt het maar te regelen. Dat vond ik echt heel fijn.”1 (mantelzorger)

Inleiding

Sinds de toenmalige staatssecretaris van VWS in 2008 bepaalde dat in 2011 iedereen met dementie de beschikking moest hebben over een casemanager, is de ontwikkeling van casemanagement in Nederland in een stroomversnelling geraakt. Uit een inspectierapport blijkt dat in 2012 bijna overal ketenzorg dementie bestaat (in 14 gemeenten nog niet) en dat in bijna alle ketens casemanagement beschikbaar is.2 De structurele financiering van casemanagement is echter nog niet gerealiseerd. Onderhandelingen daarover met zorgverzekeraars zijn gaande. Volgens de Zorgstandaard Dementie, waarin de ideale zorg voor mensen met dementie beschreven staat, is casemanagement:

“Het systematisch aanbieden van gecoördineerde behandeling, zorg en ondersteuning door een vaste professional die deel uitmaakt van een lokaal samenwerkingsverband gericht op thuiswonende mensen met dementie en hun naasten gedurende het hele traject van ‘niet pluis’ of de diagnose tot aan opname (in een woonvorm voor mensen met dementie) of overlijden.”3

Het gaat dus zowel om begeleiding als om coördinatie, en zowel om de persoon met dementie als de mantelzorger. Casemanagement is een continu proces, van begin tot eind, door een vaste persoon die bovendien is ingebed in een keten. In sommige regio’s wordt de casemanager ingeschakeld wanneer de mantelzorger of een zorgverlener een ‘niet pluis’-gevoel heeft en kan de casemanager het cliëntenpaar begeleiden naar de diagnose. In andere regio’s kan de casemanager pas ingeschakeld worden als de diagnose gesteld is.
De praktijkondersteuner heeft een belangrijke taak bij het signaleren van de eerste tekenen van dementie en zij kan contact opnemen met de casemanage.

Taken

De casemanager dementie heeft de volgende taken:1-5 Een zorgrelatie opbouwen; aansluiten bij wensen, behoeften, mogelijkheden en gewoontes; aanspreekpunt zijn.

• Informatie geven over dementie en omgaan met dementie en mogelijkheden tot zorg; advies; shared decision making (samen met de cliënt en diens netwerk besluiten nemen); advance care planning (anticiperen op zorg die in de toekomst nodig zal zijn).
• Zorgdiagnostiek, zorgplanning en monitoring van achteruitgang, gevaar, overbelasting.
• Begeleiden en ondersteunen van de persoon met dementie en de mantelzorger bij transities in zorg, omgaan met de gevolgen van de ziekte en met gedragsproblemen.
• Coördinatie van zorg: praktische hulp snel regelen, overleg organiseren, samenwerken in de keten.
• Evalueren met zowel het cliëntenpaar als met de betrokken hulpverleners.
• Niet-cliëntgebonden taken, zoals voorlichting, scholing, organiseren van het Alzheimercafé.

Relatie opbouwen

Een relatie opbouwen – met de cliënt zelf, maar ook met een eventuele partner en met de mantelzorg – is een belangrijk onderdeel van casemanagement. Soms begint het contact met alleen maar koffiedrinken en vertrouwen winnen. Sommige ouderen moeten in het begin niets van de casemanager hebben en voelen zich bedreigd of zijn bang dat de regie hun uit handen genomen wordt. Anderen hebben steun nodig bij het verwerken van de diagnose en weer anderen zitten vol vragen over hoe het verder moet. De kunst van het casemanagement is het handelen aan te passen aan de wensen en behoeften van de cliënt of het cliëntenpaar en niet uit te gaan van een standaardoplossing.

Informatie en advies

Ook bij informatie en advies geven is er geen vaste oplossing. Het gaat niet om standaardvoorlichting, het uitdelen van een folder of verwijzen naar een website. De casemanager moet het initiatief nemen door te laten zien wat er mogelijk is, wat de voor- en nadelen zijn, wat in deze situatie het best zou passen, en de persoon met dementie en de mantelzorger ondersteunen bij het nemen van een beslissing, ook als zij tegengestelde belangen hebben of de rest van de familie een andere mening heeft.
Een belangrijke taak is ook het gesprek over de toekomst aan te gaan op een vroeg moment, wanneer de persoon met dementie nog in staat is daarover na te denken en te vertellen wat voor hem of haar belangrijk is (advance care planning).

Transities en samenwerking

Mensen met dementie en mantelzorgers maken verschillende transities door: hulp aanvaarden, deelname aan dagopvang, overgang naar een andere woonvorm, en voor de partner de transitie naar een positie als partner én zorgverlener. De casemanager speelt een rol in de voorbereiding op deze transities, ondersteuning bij de overgang en begeleiding bij de nieuwe positie. Motiveren om hulp te aanvaarden is hierbij een heel belangrijke taak. Veel mensen met dementie, maar ook mantelzorgers, verzetten zich in eerste instantie tegen het aanvaarden van hulp. Hoe lang iemand met dementie thuis kan blijven wonen, hangt voor een groot deel af van de draagkracht van de mantelzorger. Een belangrijke taak van casemanagers is regelmatige monitoring van de belasting van mantelzorgers, eventueel met behulp van een instrument als de EDIZ (Ervaren druk door informele zorg). De casemanager is degene die zorg draagt voor het opstellen en evalueren van het zorgplan, samen met de cliënt of het cliëntenpaar. Idealiter is dit zorgplan geïntegreerd, dat wil zeggen dat alle betrokken disciplines het kunnen inzien en erin kunnen schrijven. Uit onderzoek van de inspectie blijkt dat dit lang niet altijd het geval is.2 Veel netwerken zijn bezig om hiervoor mogelijkheden te vinden, maar het is moeilijk om tot een gezamenlijke oplossing te komen.
Casemanagement is bijna altijd ingebed in een dementieketen of -netwerk. De casemanagers blijken degenen te zijn die de ketenpartners aanzetten tot samenwerking. Daarmee zijn ze niet alleen het eerste aanspreekpunt voor het cliëntenpaar, maar ook voor de ketenpartners. Naast cliëntgebonden taken doen casemanagers ook veel aan scholing en voorlichting en hebben ze een rol in de Alzheimercafés. In de praktijk blijkt dat casemanagers meer van deze taken verrichten naarmate ze meer ervaring hebben.1

Wat levert het op?

Uit landelijk evaluatieonderzoek van het Nivel en het Trimbos-instituut blijkt dat mantelzorgers de casemanagers waarderen met een gemiddeld rapportcijfer 8. Ook blijkt dat mantelzorgers een jaar na de start met casemanagement beter geïnformeerd zijn over dementie en zorgmogelijkheden. Bovendien voelen ze zich minder eenzaam dan een landelijke referentiegroep zonder casemanager. Het gebruik van ongeplande huisartsenzorg neemt af en dagopvang en thuiszorg nemen toe. De zorgbelasting in het eerste jaar na de start met casemanagement verandert echter niet.1,4

Opleiding en competenties

In het document Expertisegebied casemanagement zijn de competenties van de casemanager gedetailleerd beschreven. Als algemene competenties komen uit het onderzoek van Peeters et al. naar voren: goede contactuele eigenschappen om met alle verschillende betrokkenen om te kunnen gaan, kunnen reflecteren op het eigen gedrag, analytische vermogens om complexe situaties te ontrafelen, specialistische kennis over dementie en mantelzorg, en een proactieve, zelfstandige werkstijl om crises en overbelasting van de mantelzorg te voorkomen.1

Het document Expertisegebied casemanagement en de Zorgstandaard Dementie bevelen een opleiding op hbo-niveau aan (bij voorkeur hbo-V, maar maatschappelijk werk is ook mogelijk), met een post-hbo-opleiding casemanagement. Daarnaast is een dienstverband van minstens 24 uur als casemanager van belang om het nodige aantal ‘vlieguren’ te behalen.

Praktijkondersteuner in de keten

In de praktijk vervullen mensen met verschillende opleidingen en ervaring de functie van casemanager. Behalve zelfstandige casemanagers zijn praktijkondersteuners, wijkverpleegkundigen en sociaalpsychiatrisch verpleegkundigen (SPV) naast hun eigen functie als casemanager dementie werkzaam. Op zich is dat mogelijk mits aan de opleidingseisen en ‘vlieguren’ voldaan wordt. Volgens de inspectie levert het in de praktijk wel problemen op, vooral als verschillende ‘functies’ zich met de cliënt bemoeien of als deze onder verschillende ketens valt (bijvoorbeeld ook onder ‘kwetsbare ouderen’ of ‘diabetes’). Duidelijke afspraken zijn dus nodig. De Zorgstandaard Dementie adviseert ingeval van betrokkenheid bij diverse ketens de casemanager dementie de coördinatie te geven.
Ook wordt wel geopperd om de functiekeuze te laten afhangen van de complexiteit: minder complexe situaties zouden onder de wijkverpleegkundige of de praktijkondersteuner kunnen vallen en complexe situaties onder de casemanager dementie. Het voordeel van een praktijkondersteuner is dat die dicht bij de huisarts werkt. Casemanagers dementie vinden namelijk dat ze extra moeten investeren om een goede relatie met huisartsen op te bouwen.1 Bij ernstige gedrags- of psychiatrische problematiek zou de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige ingeschakeld kunnen worden. Het nadeel is echter dat veel gevallen van dementie complex zijn of kunnen worden en dat bij wisseling van functie het principe van een persoon die van begin tot eind bij de situatie betrokken is, teloorgaat, terwijl cliënten en mantelzorgers dat juist erg waarderen. Als complexe situaties gelden: zorgweigering, gevaar, overbelasting van de mantelzorger, inadequaat gedrag van de persoon met dementie, jonge mensen met dementie, afwezigheid van mantelzorg, bedreiging van de kwaliteit van leven van de persoon met dementie en/of de mantelzorger, en comorbiditeit.3 De kunst van casemanagement is aansluiten bij wensen, behoeften en mogelijkheden van de cliënt en diens partner. Het devies daarbij luidt: zo licht als mogelijk, zo zwaar als nodig.