Inleiding
In Nederland zijn ruim 190.000 mensen die een beroerte hebben gehad. Jaarlijks komen daar zo’n 35.000 bij.1 Het merendeel van deze mensen keert na ziekenhuisopname en revalidatiebehandeling terug naar huis. Uitgaande van de prevalentie betekent dit dat elke huisartsenpraktijk zo’n 45 CVA-patiënten in zijn bestand heeft. De zorg voor deze mensen valt voornamelijk onder de regie van de huisarts. Dit aantal zal door de vergrijzing de komende jaren fors stijgen. Het grootste deel van de CVA-patiënten leeft met blijvende beperkingen. De eerste tijd na de beroerte gaan patiënten meestal snel beter functioneren, maar na een aantal maanden vlakt dit herstel af. De beperkingen die mensen hebben, zijn zeer divers. Het gaat bijvoorbeeld om problemen met bewegen, cognitieve functiestoornissen, problemen in taal, geheugen en emotionele veranderingen. Dat er na enige maanden geen herstel meer is, wil niet zeggen dat het functioneren van CVA-patiënten in de jaren na de beroerte stabiel is. In de loop van de tijd kunnen problemen verergeren. Dit komt doordat de uitwerking van de beperkingen op het dagelijks leven pas na langere tijd echt duidelijk wordt. Patiënten – en ook gezinsleden – realiseren zich dan pas dat er grenzen zijn aan het herstel en ze worden zich bewust van de consequenties. Ook is het zo dat problemen in de loop van de tijd verergeren doordat bijvoorbeeld de dagbesteding of de werk- of gezinsituatie verandert, of door nieuwe medische problemen. Iemand met een doorgemaakt CVA is chronisch ziek. Na een aantal maanden bezoekt de patiënt niet meer de tweede lijn. Daarom is het een belangrijke taak van de huisarts of de praktijkondersteuner om in de chronische fase te signaleren of de problemen in de loop van de jaren verergeren.
De kern
- Na een CVA herstelt een patiënt de eerste tijd vaak snel, maar in de chronische fase vlakt dit herstel af.
- Een aanzienlijk deel van de patiënten houdt in de jaren na een CVA klachten. Ze zijn inactief, vermoeid, somber en beperkt mobiel. Soms verergeren de problemen zelfs.
- Ook de partners van CVA-patiënten hebben klachten, zoals depressie en verminderde kwaliteit van leven. Hun klachten verergeren vaak evenzeer.
- Signaleer die klachten door regelmatig contact te onderhouden met zowel de patiënt als de partner of het gezin: het eerste jaar elke drie tot zes maanden, na het eerste jaar op geleide van je bevindingen. Dit artikel bevat praktische tips bij dit contact.
- Verwijs zo nodig door naar het maatschappelijk werk, steunpunten voor mantelzorg en revalidatie. Revalidatie kan ook in de chronische fase veel nut hebben.
Onderzoek
Met dit artikel willen we de problemen van patiënten die een CVA hebben gehad en hun partners onder de aandacht brengen. Dat doen we aan de hand van gegevens uit het FuPro-CVA-onderzoek (Functionele Prognose bij een cerebrovasculair accident oftewel beroerte), dat wij tussen 2000 en 2005 hebben uitgevoerd. Dit onderzoek is uniek omdat in Nederland nog niet eerder de gevolgen van een beroerte op de lange termijn bepaald zijn voor een breed scala aan uitkomsten, zoals depressie, loopvaardigheid, cognitie en sociaal functioneren. In totaal hebben wij 308 patiënten en 211 partners tot 3 jaar na het CVA gevolgd. Deze groep heeft klinisch gerevalideerd in een van de revalidatiecentra De Hoogstraat, Heliomare, Reade of Blixembosch. Dit was een relatief jonge groep patiënten met een matig ernstige beroerte. Dat wil zeggen dat zij aanvankelijk ernstige motorische en/of cognitieve problemen hadden, maar wel wordt verwacht dat ze uiteindelijk weer zelfstandig kunnen wonen. In dit artikel beantwoorden we twee vragen: ‘Hoe gaat het met patiënten en partners een tot drie jaar na de beroerte?’ en: ‘Welke kenmerken van de patiënt en van de partner voorspellen achteruitgang?’ Vervolgens geven we tips en aandachtspunten voor de huisartsenzorg bij een CVA in de chronische fase.
Na een beroerte
Het niveau van dagbesteding van deze relatief jonge populatie CVA-patiënten (gemiddelde leeftijd 57 jaar) is na de beroerte lager dan in de algemene bevolking; eenderde van de patiënten heeft zelfs een volledig inactieve leefstijl.2,3 Hun dagbesteding blijkt van invloed te zijn op hun kwaliteit van leven. In ons onderzoek zijn mensen met een actieve dagbesteding meer tevreden over hun kwaliteit van leven. Ook blijkt dat het niveau van dagbesteding bij de meesten na het eerste jaar redelijk stabiel blijft.4 Het niveau van dagbesteding is dus een goede voorspeller van hoe actief iemand na drie jaar zal zijn.2 Een grote groep patiënten, ongeveer een kwart, is een jaar na het CVA depressief. Tussen een en drie jaar na het CVA vermindert dit iets, maar wie zes maanden na het CVA depressief is, heeft een grotere kans dit op de langere termijn te blijven. Voor de mannen geldt dat zij meer kans hebben om depressief te blijven. 5 Vermoeidheid komt ook zeer veel voor na het CVA en dat is van invloed op de ervaren kwaliteit van leven. Drie jaar na het CVA klaagt maar liefst 58% van de patiënten over vermoeidheid. Dit is minder dan na zes maanden (68%), maar nog steeds erg hoog.6 In de jaren na het CVA gaat ongeveer eenvijfde van de patiënten achteruit in mobiliteit. Vooral patiënten die na één jaar een inactieve leefstijl hebben, cognitieve stoornissen hebben, of vermoeid of somber zijn, hebben een grotere kans om achteruit te gaan.20 Na drie jaar is een kwart van alle patiënten niet of slechts in beperkte mate in staat om zelfstandig in de eigen leefomgeving te lopen, bijvoorbeeld naar het winkelcentrum of naar vrienden.7 Opvallend is dat ongeveer driekwart van de patiënten drie jaar na het CVA naar eigen zeggen tevreden is met het leven, ondanks al deze beperkingen (zie tabel 1).4,8
De partners
Met partners gaat het na een CVA minder goed. Naarmate het CVA langer geleden is, nemen de klachten van partners vaak toe. Een steeds grotere groep partners zegt minder tevreden te zijn met het leven in het algemeen. Ze ervaren minder sociale steun en zijn minder tevreden over de harmonie in hun relatie dan voor het CVA. Ongeveer de helft van de partners rapporteert depressieve symptomen. Het enige dat in de loop der jaren verbetert, is de ervaren zorglast. Echter, na drie jaar ervaren nog steeds vier van de tien partners aanzienlijke stress over de zorg.10 Na drie jaar is ongeveer de helft van de partners tevreden over het leven. Het blijkt beter te gaan met partners die een actieve copingstijl hebben. Dit houdt bijvoorbeeld in dat iemand mogelijkheden bedenkt en doelgericht te werk gaat om een probleem op te lossen.10 Verder zijn partners die meer sociale steun ervaren, meer tevreden over het leven.11 Hoe de partner zijn of haar zorgtaken ervaart, heeft direct te maken met tevredenheid over het leven. Bovendien is er ook een zogeheten buffereffect. Partners met zowel veel negatieve als veel positieve zorgervaringen zijn meer tevreden met hun leven dan partners die veel negatieve, maar weinig positieve zorgervaringen hebben.12
De relatie
Opvallend is dat bijna alle patiënten drie jaar na het CVA tevreden zijn met hun relatie, terwijl slechts tweederde van de partners dit is. Veel partners zijn bovendien ontevreden over hun seksleven (zie tabel 1). [[tbl:398]] De partner en de patiënt blijken elkaar te beïnvloeden. De tevredenheid van de patiënt hangt deels af Dit geldt vooral als de patiënt afhankelijk is bij algemene dagelijkse taken, zoals wassen en aankleden, toiletgang en verplaatsen.8
Beschouwing
Dit artikel gaat over een selecte groep CVA-patiënten: de FuPro-CVA-onderzoeksgroep die klinisch revalideerde, in een revalidatiecentrum. Slechts 10-15% van de CVA-patiënten gaat revalideren in een revalidatiecentrum. Toch denken wij dat onze resultaten te generaliseren zijn. Onze bevindingen komen namelijk overeen met wat anderen hebben ontdekt bij andere groepen: oudere patiënten, patiënten die na ontslag uit ziekenhuis direct naar huis gaan, en partners van patiënten in dagbehandeling in het verpleeghuis.9,13,14 Daarom denken wij dat ons onderzoek belangrijke aanknopingspunten oplevert voor de zorg in de huisartsenpraktijk. Een aanzienlijk deel van de patiënten blijft in de jaren na een CVA inactief, vermoeid, somber en beperkt mobiel. Desondanks zijn de meeste patiënten drie jaar na het CVA tevreden met hun kwaliteit van leven. Waarschijnlijk passen CVA-patiënten zich aan hun nieuwe situatie aan, en vertaalt zich dit in meer tevredenheid met het leven. Met partners lijkt het in de jaren na de beroerte minder goed te gaan dan met patiënten zelf. Ze rapporteren een mindere kwaliteit van leven en meer depressieve symptomen. Ook zijn ze minder tevreden over hun relatie en hun seksleven dan patiënten. Uit een recente publicatie blijkt dat dit niet alleen komt door de medische gevolgen van de beroerte, maar ook door de veranderende relatie.15 Toch is partner zijn van een chronisch zieke patiënt niet alleen negatief: het kan ook positief zijn. Zo vermelden partners dat het belangrijk is om voor hun partner te zorgen. Het geeft ze een goed gevoel. De helft van de partners van chronisch zieken zegt dat ze minder gelukkig zouden zijn als iemand anders hun zorgtaken zou overnemen.16
Zorg voor patiënt en partner
De patiënt, maar zeker ook diens partner, kan in de jaren na het CVA klachten houden. Bij sommige mensen verergeren deze klachten. Daarom is het belangrijk dat jij of de huisarts deze patiënten regelmatig controleert. De praktijkondersteuners die wij spraken, hadden het gevoel dat ze patiënten en partners bij problemen niet veel meer te bieden hadden dan een luisterend oor. Dit is uiteraard zeer belangrijke steun, maar niet altijd genoeg om de problemen van patiënten en hun partners op te lossen.14 Daarom geven we hier een aantal adviezen waarmee je aan de slag kunt met CVA-patiënten en hun partners (zie kader Tips chronische fase CVA).
Tips chronische fase CVA
- Houd het eerste jaar elke drie tot zes maanden contact. Hoe je contact onderhoudt, spreek je af met de patiënt en diens partner.
- Houd na het eerste jaar contact op geleide van je bevindingen. Voor secundaire preventie zie jij de CVA-patiënten regelmatig (cardiovasculair risicomanagement). Als je er dan voor zorgt dat de partner ook aanwezig is, kun je in weinig extra tijd in kaart brengen of er problemen zijn die aandacht behoeven.
- Vraag tijdens het contact aan de patiënt of zich problemen voordoen bij het fysieke, psychische of sociale functioneren. De Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement noemt dit nu niet expliciet, 18 maar de NHG-Standaard CVA geeft dit advies wel.19 Voeg de vragen over welzijn toe aan je exemplaar van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement, zodat je deze klachten structureel opspoort.
- Let vooral op patiënten die na het CVA inactief en somber zijn en die weinig sociale activiteiten ondernemen. Het gaat niet vanzelf weer beter met deze groep. Besteed daarom bij deze mensen extra aandacht aan bijvoorbeeld bewegen en dagbesteding. Verwijs ze door naar bewegen voor ouderen, een fitnesscentrum, activiteitencentra, vrijwilligerswerk en de patiëntenvereniging (www.cva-samenverder.nl).
- Verwijs indien nodig terug naar het revalidatieteam in het ziekenhuis, verpleeghuis of revalidatiecentrum. Revalidatiezorg staat nu nog te boek als iets dat alleen kort na het CVA aan de orde is. Maar ook als een patiënt (of de partner) zich na drie jaar meldt met bijvoorbeeld toename van somberheid, fysieke problemen of een gebrek aan dagbesteding, heeft een (multidisciplinair) revalidatieteam veel te bieden.
- Signaleer hoe het staat met sociale steun en zorglast die partners ervaren. Vraag hoeveel sociale steun de mantelzorger ervaart en hoe tevreden hij ermee is. Zie de ‘Toolkit Mantelzorg voor de huisartspraktijk’ op www.mezzo.nl.
- Bespreek met partners hoe belangrijk het is om je eigen sociale contacten te onderhouden. Doe dit ook langere tijd na de beroerte, want steun van de omgeving vermindert vaak gedurende de tijd.
- Breng de copingstijl van partners in kaart. De copingstijl is de belangrijkste voorspeller voor het psychosociale functioneren van partners. Vraag bijvoorbeeld of ze piekeren, rustgevende middelen (roken, alcohol) gebruiken als ze zich gespannen voelen, zich afzonderen, en in staat zijn om problemen aan te pakken. Verwijs partners met een passieve copingstijl door naar psychosociale interventies waarmee ze leren actief om te gaan met de gevolgen van een beroerte, en leren om hulp te vragen. MEE (www.mee.nl) en mantelzorgsteunpunten (te vinden via www.mezzo.nl/ adres_in_de_buurt) bieden deze interventies.
- Heb ook aandacht voor positieve aspecten van het zorgen. Het voor elkaar zorgen en voor elkaar klaarstaan versterken de (familie-) relaties. Deze positieve ervaringen hangen samen met een hogere kwaliteit van leven en ze compenseren de stress van het zorgen voor de partner.
Dankwoord
Wij danken praktijkondersteuners Ans Jongejan en Ineke Barendregt voor het kritisch doorlezen van dit artikel.
Bladnaam:
Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2012, nummer 3
Literatuurverwijzingen:
