Over dementie in de familie zijn een aantal indrukwekkende boeken verschenen. Bijvoorbeeld schreef S. Braam over haar vader in Ik heb Alzheimer; het verhaal van mijn vader (2005), Renate Dorrestein over haar moeder in Mijn zoon heeft een seksleven en ik lees mijn moeder roodkapje voor (2006) en Richard Eyer beschreef in Iris (2001) het gevecht van de echtgenoot met zijn vrouw, de dementerende Iris. Het zijn alledrie boeken waarin vooral de persoonlijke ervaringen van de omgeving met iemand die Alzheimer heeft worden beschreven.
Bernlef, die al veel boeken had geschreven, werd onverwacht een groot auteur door zijn in 1984 voor het eerst verschenen Hersenschimmen. In januari 2007 gaf zijn uitgever Querido een speciale druk uit ter gelegenheid van de verkoop van 500.000 exemplaren. In het boek bevindt zich een DVD, die de film bevat die in 1988 van dat boek is gemaakt. Daarin vertolkt Joop Admiraal op indrukwekkende wijze de rol van de hoofdpersoon Maarten en Marja Kok speelt diens vrouw Vera.
Waarom is dit boek zo’n bestseller geworden en waarom zou iedereen maar zeker elke huisarts en praktijkverpleegkundige dit boek moeten lezen? Omdat Bernlef via de romanfiguur Maarten van binnenuit beschrijft wat er bij dementie met iemand gebeurt. En ook welke gevolgen dat heeft voor de omgeving, in dit geval vooral voor zijn vrouw Vera. Je hoort Maarten steeds hardop denken en kunt daardoor zijn toenemende verwardheid op de voet volgen. Er is niet alleen sprake van vergeetachtigheid (drie keer moet Vera hem er aan herinneren hout te halen voor de kachel), maar ook flarden geheugen uit het verleden lijken in het nu plaats te vinden en leiden tot activiteiten van Maarten die Vera verontrusten en Maarten achteraf ook niet kan plaatsen…
Een voorbeeld: hij denkt plotseling aan zijn kleuterjuf, die hem opdraagt een potlodendoos te halen. Dat leidt er toe dat Vera hem aantreft op een wankele stoel in de keuken zoekend naar de potlodendoos in de kastjes. Als Vera hem vraagt wat hij op die stoel doet, vraagt hij zich af: “Inderdaad, wat deed ik daar, hoe kwam ik daar op die stoel! En zo opeens…”

Geleidelijk gaat zijn geheugen achteruit met daardoor toenemende problemen voor Vera: weglopen, omdat hij dacht naar zijn werk te moeten, waar hij al vele jaren niet meer heengaat; met een stoel een ruit inslaan om de hond Robert die buiten staat in de kou binnen te laten; de bibliotheek bellen dat Vera vanaf heden haar werk moet staken , terwijl Vera daar al jaren niet meer werkt.
Tenslotte wordt in overleg met de huisarts de hulp Phil in het huisgezin gedropt om Vera meer armslag te geven. Als de huisarts wordt geroepen om hem een spuitje te geven, slaat Maarten de injectienaald uit zijn handen met de woorden: “Dat kennen we uit de oorlog, sis ik en sla de spuit uit zijn hand.”

Later wordt hij opgenomen in een verpleeghuis en uit die periode restten alleen flarden van gedachten en associaties die nauwelijks nog te volgen zijn. Het brein van Maarten is nu zo
brokkelig geworden en gedesintegreerd, dat herkenning van Vera of van de omgeving ontbreekt. Het zijn allemaal hersenschimmen geworden.
Toen ik dit boek voor het eerst las heb ik het in een dag uitgelezen. Kennis over de diagnostiek en behandeling van dementie kun je halen uit de NHG-Standaard en dat is heel belangrijk voor ons professioneel handelen. Maar het is ook heel belangrijk om te weten wat er in een mens omgaat die bezig is te dementeren, en dat is patient based.
Begin juni startte de patiëntenvereniging Alzheimer Nederland een publiekscampagne Herken dementie op tijd. Patiënten, omgeving en hulpverleners herkennen Alzheimer
soms laat en negeren een beginnende dementie te lang. Juist praktijkondersteuners komen veel in aanraking met mensen die een nog niet bekende dementie hebben of problemen geven door een beginnende dementie. Het lezen van dit boek en het zien van de verfilmde versie kan hen alerter maken bij deze sterk groeiende categorie patiënten. En dat advies beklijft hopelijk beter dan Kees van Kooten schreef over zijn moeder: “Mijn hele generatie heeft zijn ouders Hersenschimmen cadeau gegeven, in de hoop hun ontgeestelijking te bezweren, maar mijn moeder was vergeten dat ze het had gelezen.”