Het belang van risicocommunicatie

Cijfers winnen steeds meer terrein in de huisartsgeneeskunde. Een voorbeeld is de risicocalculator voor hart- en vaatziekten in de NHG-standaard Cardiovasculair Risicomanagement. Met een risicocalculator kan het risicoprofiel van een patiënt worden berekend. Er komt bijvoorbeeld uit dat een patiënt 22% kans heeft om in de komende tien jaar tijd een hart- of vaatziekte te krijgen.
Patiënten worden assertiever en willen grondig geïnformeerd worden. Artsen denken dat patiënten niet lastig gevallen willen worden met cijfers, maar veel patiënten geven juist aan dat ze die wel willen horen.1 De praktijkondersteuner of verpleegkundige kan een belangrijke rol spelen bij het informeren van patiënten over hun cardiovasculair risico. Het vaststellen van het risicoprofiel kan namelijk heel goed door hen worden gedaan.2

Kortom, er zijn allerlei redenen om de plaats van risicocommunicatie in de huisartsgeneeskunde te belichten. Onder risicocommunicatie verstaan wij een open wederzijdse uitwisseling van informatie en waardeoordelen over risico’s, die leiden tot een beter begrip en betere beslissingen ten aanzien van risicomanagement. 3Hoe nemen patiënten risico waar, hoe kan het werkelijke risico uitgelegd worden, en hoe kunnen de verschillende opties voor risicoreductie besproken worden? Op deze vragen wordt ingegaan om tot slot kort stil te staan bij de haalbaarheid van risicocommunicatie in de dagelijkse praktijk.

Hoe zien patiënten het risico op hart- en vaatziekten?

Niet alle patiënten hebben een goede perceptie van het feitelijke risico op hart en vaatziekten. Zowel onder- als overschatting van het risico komt voor. Uit recent onderzoek blijkt dat 70% van de patiënten met wie de huisarts over het risico op hart- en vaatziekten sprak – op initiatief van de huisarts of de patiënt – hun absolute risico op hart- en vaatziekten redelijk goed inschat.4 Dit zijn bijna allemaal laagrisicopersonen. Van degenen die hun risico incorrect inschatten, bestaat bijna de helft uit mensen met een hoog risico (personen met een objectief vastgesteld hoog risico op hart en vaatziekten) die hun risico te laag inschatten. De andere helft bestaat uit laagrisicopatiënten die denken dat hun risico hoger is. Sociaal-economische klasse is hierbij niet van invloed.
Veel mensen vinden het moeilijk vat te krijgen op een abstract begrip als risico. Vaak is men geneigd zwart-wit te denken. De optimist denkt ‘mij overkomt zoiets niet’, en de pessimist denkt ‘ik zal wel het haasje zijn’. Zo zei een optimist: ‘Ik bedoel, als je cholesterol goed is dan is er toch geen risico meer op hart- en vaatziekten, toch?’, terwijl een pessimist zei: ‘U kunt wel zeggen de kans is 1 op 100. Maar wat als ik die ene ben? Een op 100 betekent niks voor me. Het is altijd 50-50 eigenlijk.’5 Bij zwart-wit denken richt men zich op de uitkomst en dan zijn er vaak twee mogelijkheden: men krijgt een hartaanval of niet.

Hoe is het risico op hart- en vaatziekten uit te leggen?

Het risico op een negatieve uitkomst kan in woorden uitgedrukt worden. Bijvoorbeeld: ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is acceptabel’, ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is iets verhoogd’, of ‘Maakt u zich geen zorgen over uw risico’. Het probleem bij dergelijke uitspraken is dat zowel zorgverleners als patiënten zeer verschillende onderliggende getallen bij eenzelfde woordgebruik ervaren.6 De een verstaat onder erg zeldzaam een risico van 0,1%, de ander 10%.7 De term ‘vaak’ wordt gemiddeld geïnterpreteerd als zo’n 70%, maar heeft een spreiding van 30 tot 90%.8 Een beschrijving van risico’s in woorden is dus handig voor artsen omdat de medische onzekerheid er goed in verpakt kan worden en het gebruikt kan worden om patiënten gerust te stellen. Maar de meeste patiënten horen liever getallen. Die worden ook beter begrepen.9 Dit kan bijvoorbeeld door natuurlijke frequenties te gebruiken.

Er is een voorkeur voor natuurlijke frequenties boven ‘single-event’ frequenties (‘uw risico is 1 op 5’), of percentages (‘uw risico is 22%’).10 Bij ‘single-event’ frequenties wordt de teller constant gehouden, maar veel mensen vinden het moeilijk om kansen te vergelijken als de noemer niet constant blijft. Bij percentages ontstaat ook vaak onbegrip omdat het totaal waarvan het percentage deel uitmaakt onduidelijk kan zijn. De referentieklasse moet dus duidelijk benoemd worden. Een voorbeeld kan dit verduidelijken. Bij de mededeling ‘de kans op de bijwerking duizeligheid bij bètablokkergebruik is 10%’ kan de patiënt denken dat op 10% van de dagen dat hij de pillen slikt de bijwerking zal optreden, terwijl wordt bedoeld dat bij 10 van de 100 gebruikers van bètablokkers deze bijwerkingen voorkomen.
Ook bij het geven van getalsmatige informatie zijn er verschillende manieren om een waardeoordeel in risicocommunicatie te leggen. In de literatuur wordt dit het framingeffect genoemd. In voorbeeld 1 is sprake van negatieve framing: de potentiële negatieve uitkomst wordt benoemd.

Positief of negatief ‘framen’ heeft invloed op keuzes die patiënten maken11 en kan beter vermeden worden door beide kanten van het verhaal te geven.

Ook moet de onzekerheid van de populatiegegevens uit de risicotabellen duidelijk gemaakt worden aan de patiënt. Deze populatiegegevens zijn niet direct te vertalen naar de consequenties voor het individu.

Het grafisch weergeven van getalsmatige risico-informatie lijkt een goede manier om de valkuilen (alleen negatieve framing of het onvermeld laten van onzekerheid) te vermijden. Een populatiediagram, bijvoorbeeld tien rijen van tien poppetjes waarvan sommige (de zieken) een andere kleur hebben of omcirkeld kunnen worden, lijkt gemakkelijker te begrijpen voor patiënten dan dezelfde informatie in woorden en getallen (voorbeeld 5).10,12 Het is dan duidelijk wat de referentiegroep (de noemer) is en de risico’s worden tegelijkertijd positief en negatief geframed.

[[img:222]]

Voor het informeren over een risico moet een tijdsframe gegeven worden, bijvoorbeeld ‘in de komende tien jaar’, of ‘gedurende uw leven’. Mensen hechten meestal meer belang aan uitkomsten die plaats vinden op korte termijn, dan uitkomsten op langere termijn. Hoewel sommige patiënten de voorkeur geven aan informatie over risico gedurende het leven (lifetime risk)13, lijkt het beter om een overzienbare periode te nemen, bijvoorbeeld tien jaar, omdat met name vermijdbare risico’s op aandoeningen op relatief jonge leeftijd relevant zijn.14

Tot slot kan voor de interpretatie van het risico een vergelijking gegeven worden met andere medische of niet-medische (zoals verkeersongelukken) risico’s.14 Dat kan bijvoorbeeld door middel van een grafiek of ‘risicoladder’.15 Of dit daadwerkelijk helpt om risico’s beter te begrijpen is nog niet onderzocht.

[[tbl:254]]

Concluderend, voor begrijpelijke en eerlijke risicocommunicatie is het dus van belang de noemer helder te maken door middel van natuurlijke frequenties, en zowel positief als negatief te framen. Daarbij moeten de onzekerheid en een overzienbare tijdsperiode benoemd worden. Desgewenst kan hierbij nog een populatiediagram gebruikt worden en een vergelijking met andere risico’s worden gegeven.

Hoe maak je verschillende opties voor risicoreductie bespreekbaar?

Om verschillende behandelopties snel met elkaar te vergelijken is het van belang om de voor- en nadelen van de opties voor risicoreductie eerlijk met de patiënt te bespreken. Het uitleggen van het effect van risicoreductie kan aan de hand van absolute en relatieve risicoreductie.16 Bij mannen zonder hart- en vaatziekte die vijf jaar lang statine gebruikten nam bijvoorbeeld de sterfte aan myocardinfarct af, namelijk van 1,7% in de controlegroep naar 1,2% in de behandelde groep. De absolute risicoreductie op een fataal myocardinfarct is dan 0,5% (1,7-1,2), en de relatieve risicoreductie is 29% (0,5% gedeeld door 1,7%). Bij een lage incidentie van de aandoening, zoals het myocardinfarct bij deze mannen zonder hart- en vaatziekten, is er dus een groot verschil tussen deze getallen die risicoreductie weergeven. Dit leidt tot de valkuil dat uitleg in de vorm van relatieve risicoreductie veel overtuigender werkt dan uitleg door middel van absolute risicoreductie. Deze valkuil geldt overigens zowel voor artsen17 als voor patiënten.16 Het vergelijken van behandelopties is het eerlijkst weer te geven door simpelweg alle natuurlijke frequenties van de verschillende opties, waaronder niets doen, weer te geven.

Concluderend, bij communicatie over het vergelijken van verschillende behandelopties is er ruimte voor manipulatie. Geef dan liever natuurlijke frequenties dan getallen over relatieve risicoreductie. In geval van informatie over het effect van behandelingen moet altijd vergeleken worden met de optie niets doen.

Discussie

Effectieve risicocommunicatie kan een meer realistische verwachting van het effect van medische interventies opleveren.18,19 Er zijn geen aanwijzingen dat risicocommunicatie tot angst leidt20, eerder het tegenovergestelde.21 Een gunstige bijwerking van effectieve risicocommunicatie lijkt dan ook het geruststellen van personen met een te pessimistische risicoperceptie.
Is risicocommunicatie wel haalbaar in de dagelijkse praktijk? Er is geen eenduidig antwoord op deze vraag te geven. Het communiceren van feitelijke risico’s roept bij artsen weerstand op omdat ze twijfelen aan de onzekerheidstolerantie en de cognitieve capaciteiten van de patiënt.22 Ook denken sommige artsen dat zij onvoldoende competent zijn voor risicocommunicatie, of ze vinden dit te tijdrovend.23,24 Op zich is het toepassen van natuurlijke frequenties en het gebruik van een populatiediagram niet moeilijk. Op dit moment wordt hiermee geëxperimenteerd door ruim twintig praktijkverpleegkundigen in de IMPALA-studie.2

Zogenaamde ‘keuzehulpen’ voor patiënten kunnen een rol van betekenis gaan spelen in risicocommunicatie.25 Er zijn keuzehulpen beschikbaar op de internetsite www.kiesbeter.nl, onder andere voor de CBO-NHG standaard Cardiovasculair Risicomanagement. Elektronische keuzehulpen lijken ideaal: de risico’s kunnen op maat berekend worden door de patiënt gegevens over zichzelf te laten invoeren. Wellicht is hier een taak weggelegd voor de praktijkondersteuner of verpleegkundige die tijdens een consult de keuzehulp op de website samen met de patiënt doorneemt.
Het is de vraag of het faciliteren van geïnformeerde keuzen zal leiden tot een verbetering in gezondheid van de populatie.26 Een patiënt kan na effectieve risicocommunicatie immers besluiten niks te doen aan zijn of haar verhoogd cardiovasculair risico. Maar dan is het de geïnformeerde keus van de patiënt geweest. De huisarts, praktijkondersteuner of verpleegkundige moeten dan de openheid bieden aan de patiënt om op het besluit terug te kunnen komen.