Informatie aan patiënten over grote en kleine cardiovasculaire risico’s

Artikel bewaren

Je hebt een account nodig om artikelen in je profiel op te slaan

Login of Maak een account aan

Wat is bekend?

  • Praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen kunnen een belangrijke rol spelen bij communicatie over risico’s en opbrengsten van behandeling van hart- en vaatziekten.
  • Het merendeel van de hoogrisicopatiënten heeft een te optimistisch beeld van hun persoonlijke risico op hart- en vaatziekten.
  • De meeste patiënten waarderen getalsmatige informatie over risico’s.
  • Natuurlijke frequenties en het populatiediagram lijken beter dan andere manieren om risico’s en risicoreducties uit te leggen.

Het belang van risicocommunicatie

Cijfers winnen steeds meer terrein in de huisartsgeneeskunde. Een voorbeeld is de risicocalculator voor hart- en vaatziekten in de NHG-standaard Cardiovasculair Risicomanagement. Met een risicocalculator kan het risicoprofiel van een patiënt worden berekend. Er komt bijvoorbeeld uit dat een patiënt 22% kans heeft om in de komende tien jaar tijd een hart- of vaatziekte te krijgen.
Patiënten worden assertiever en willen grondig geïnformeerd worden. Artsen denken dat patiënten niet lastig gevallen willen worden met cijfers, maar veel patiënten geven juist aan dat ze die wel willen horen.1 De praktijkondersteuner of verpleegkundige kan een belangrijke rol spelen bij het informeren van patiënten over hun cardiovasculair risico. Het vaststellen van het risicoprofiel kan namelijk heel goed door hen worden gedaan.2

Kortom, er zijn allerlei redenen om de plaats van risicocommunicatie in de huisartsgeneeskunde te belichten. Onder risicocommunicatie verstaan wij een open wederzijdse uitwisseling van informatie en waardeoordelen over risico’s, die leiden tot een beter begrip en betere beslissingen ten aanzien van risicomanagement. 3Hoe nemen patiënten risico waar, hoe kan het werkelijke risico uitgelegd worden, en hoe kunnen de verschillende opties voor risicoreductie besproken worden? Op deze vragen wordt ingegaan om tot slot kort stil te staan bij de haalbaarheid van risicocommunicatie in de dagelijkse praktijk.

Risicogetallen

De risicogetallen in de voorbeelden zijn ontleend aan de risicotabel achter in de NHG-standaard (tabel 8, bijlage 3), te raadplegen via www.nhg.org. Deze geeft het 10-jaars absoluut risico weer op zowel mortaliteit als morbiditeit, in tegenstelling tot de hoofdtabel die cijfers geeft voor het risico op cardiovasculaire mortaliteit. Tabel 8 is iets minder precies in de risicoschattingen maar geeft voor de patiënt wel een completer beeld omdat daarin risico’s op zowel morbiditeit als sterfte staan weergegeven.

Hoe zien patiënten het risico op hart- en vaatziekten?

Niet alle patiënten hebben een goede perceptie van het feitelijke risico op hart en vaatziekten. Zowel onder- als overschatting van het risico komt voor. Uit recent onderzoek blijkt dat 70% van de patiënten met wie de huisarts over het risico op hart- en vaatziekten sprak – op initiatief van de huisarts of de patiënt – hun absolute risico op hart- en vaatziekten redelijk goed inschat.4 Dit zijn bijna allemaal laagrisicopersonen. Van degenen die hun risico incorrect inschatten, bestaat bijna de helft uit mensen met een hoog risico (personen met een objectief vastgesteld hoog risico op hart en vaatziekten) die hun risico te laag inschatten. De andere helft bestaat uit laagrisicopatiënten die denken dat hun risico hoger is. Sociaal-economische klasse is hierbij niet van invloed.
Veel mensen vinden het moeilijk vat te krijgen op een abstract begrip als risico. Vaak is men geneigd zwart-wit te denken. De optimist denkt ‘mij overkomt zoiets niet’, en de pessimist denkt ‘ik zal wel het haasje zijn’. Zo zei een optimist: ‘Ik bedoel, als je cholesterol goed is dan is er toch geen risico meer op hart- en vaatziekten, toch?’, terwijl een pessimist zei: ‘U kunt wel zeggen de kans is 1 op 100. Maar wat als ik die ene ben? Een op 100 betekent niks voor me. Het is altijd 50-50 eigenlijk.’5 Bij zwart-wit denken richt men zich op de uitkomst en dan zijn er vaak twee mogelijkheden: men krijgt een hartaanval of niet.

Hoe is het risico op hart- en vaatziekten uit te leggen?

Het risico op een negatieve uitkomst kan in woorden uitgedrukt worden. Bijvoorbeeld: ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is acceptabel’, ‘Uw risico op hart- en vaatziekten is iets verhoogd’, of ‘Maakt u zich geen zorgen over uw risico’. Het probleem bij dergelijke uitspraken is dat zowel zorgverleners als patiënten zeer verschillende onderliggende getallen bij eenzelfde woordgebruik ervaren.6 De een verstaat onder erg zeldzaam een risico van 0,1%, de ander 10%.7 De term ‘vaak’ wordt gemiddeld geïnterpreteerd als zo’n 70%, maar heeft een spreiding van 30 tot 90%.8 Een beschrijving van risico’s in woorden is dus handig voor artsen omdat de medische onzekerheid er goed in verpakt kan worden en het gebruikt kan worden om patiënten gerust te stellen. Maar de meeste patiënten horen liever getallen. Die worden ook beter begrepen.9 Dit kan bijvoorbeeld door natuurlijke frequenties te gebruiken.

Er is een voorkeur voor natuurlijke frequenties boven ‘single-event’ frequenties (‘uw risico is 1 op 5’), of percentages (‘uw risico is 22%’).10 Bij ‘single-event’ frequenties wordt de teller constant gehouden, maar veel mensen vinden het moeilijk om kansen te vergelijken als de noemer niet constant blijft. Bij percentages ontstaat ook vaak onbegrip omdat het totaal waarvan het percentage deel uitmaakt onduidelijk kan zijn. De referentieklasse moet dus duidelijk benoemd worden. Een voorbeeld kan dit verduidelijken. Bij de mededeling ‘de kans op de bijwerking duizeligheid bij bètablokkergebruik is 10%’ kan de patiënt denken dat op 10% van de dagen dat hij de pillen slikt de bijwerking zal optreden, terwijl wordt bedoeld dat bij 10 van de 100 gebruikers van bètablokkers deze bijwerkingen voorkomen.
Ook bij het geven van getalsmatige informatie zijn er verschillende manieren om een waardeoordeel in risicocommunicatie te leggen. In de literatuur wordt dit het framingeffect genoemd. In voorbeeld 1 is sprake van negatieve framing: de potentiële negatieve uitkomst wordt benoemd.

Positief of negatief ‘framen’ heeft invloed op keuzes die patiënten maken11 en kan beter vermeden worden door beide kanten van het verhaal te geven.

Ook moet de onzekerheid van de populatiegegevens uit de risicotabellen duidelijk gemaakt worden aan de patiënt. Deze populatiegegevens zijn niet direct te vertalen naar de consequenties voor het individu.

Het grafisch weergeven van getalsmatige risico-informatie lijkt een goede manier om de valkuilen (alleen negatieve framing of het onvermeld laten van onzekerheid) te vermijden. Een populatiediagram, bijvoorbeeld tien rijen van tien poppetjes waarvan sommige (de zieken) een andere kleur hebben of omcirkeld kunnen worden, lijkt gemakkelijker te begrijpen voor patiënten dan dezelfde informatie in woorden en getallen (voorbeeld 5).10,12 Het is dan duidelijk wat de referentiegroep (de noemer) is en de risico’s worden tegelijkertijd positief en negatief geframed.

[[img:222]]

Voor het informeren over een risico moet een tijdsframe gegeven worden, bijvoorbeeld ‘in de komende tien jaar’, of ‘gedurende uw leven’. Mensen hechten meestal meer belang aan uitkomsten die plaats vinden op korte termijn, dan uitkomsten op langere termijn. Hoewel sommige patiënten de voorkeur geven aan informatie over risico gedurende het leven (lifetime risk)13, lijkt het beter om een overzienbare periode te nemen, bijvoorbeeld tien jaar, omdat met name vermijdbare risico’s op aandoeningen op relatief jonge leeftijd relevant zijn.14

Tot slot kan voor de interpretatie van het risico een vergelijking gegeven worden met andere medische of niet-medische (zoals verkeersongelukken) risico’s.14 Dat kan bijvoorbeeld door middel van een grafiek of ‘risicoladder’.15 Of dit daadwerkelijk helpt om risico’s beter te begrijpen is nog niet onderzocht.

[[tbl:254]]

Concluderend, voor begrijpelijke en eerlijke risicocommunicatie is het dus van belang de noemer helder te maken door middel van natuurlijke frequenties, en zowel positief als negatief te framen. Daarbij moeten de onzekerheid en een overzienbare tijdsperiode benoemd worden. Desgewenst kan hierbij nog een populatiediagram gebruikt worden en een vergelijking met andere risico’s worden gegeven.

Hoe maak je verschillende opties voor risicoreductie bespreekbaar?

Om verschillende behandelopties snel met elkaar te vergelijken is het van belang om de voor- en nadelen van de opties voor risicoreductie eerlijk met de patiënt te bespreken. Het uitleggen van het effect van risicoreductie kan aan de hand van absolute en relatieve risicoreductie.16 Bij mannen zonder hart- en vaatziekte die vijf jaar lang statine gebruikten nam bijvoorbeeld de sterfte aan myocardinfarct af, namelijk van 1,7% in de controlegroep naar 1,2% in de behandelde groep. De absolute risicoreductie op een fataal myocardinfarct is dan 0,5% (1,7-1,2), en de relatieve risicoreductie is 29% (0,5% gedeeld door 1,7%). Bij een lage incidentie van de aandoening, zoals het myocardinfarct bij deze mannen zonder hart- en vaatziekten, is er dus een groot verschil tussen deze getallen die risicoreductie weergeven. Dit leidt tot de valkuil dat uitleg in de vorm van relatieve risicoreductie veel overtuigender werkt dan uitleg door middel van absolute risicoreductie. Deze valkuil geldt overigens zowel voor artsen17 als voor patiënten.16 Het vergelijken van behandelopties is het eerlijkst weer te geven door simpelweg alle natuurlijke frequenties van de verschillende opties, waaronder niets doen, weer te geven.

Concluderend, bij communicatie over het vergelijken van verschillende behandelopties is er ruimte voor manipulatie. Geef dan liever natuurlijke frequenties dan getallen over relatieve risicoreductie. In geval van informatie over het effect van behandelingen moet altijd vergeleken worden met de optie niets doen.

Discussie

Effectieve risicocommunicatie kan een meer realistische verwachting van het effect van medische interventies opleveren.18,19 Er zijn geen aanwijzingen dat risicocommunicatie tot angst leidt20, eerder het tegenovergestelde.21 Een gunstige bijwerking van effectieve risicocommunicatie lijkt dan ook het geruststellen van personen met een te pessimistische risicoperceptie.
Is risicocommunicatie wel haalbaar in de dagelijkse praktijk? Er is geen eenduidig antwoord op deze vraag te geven. Het communiceren van feitelijke risico’s roept bij artsen weerstand op omdat ze twijfelen aan de onzekerheidstolerantie en de cognitieve capaciteiten van de patiënt.22 Ook denken sommige artsen dat zij onvoldoende competent zijn voor risicocommunicatie, of ze vinden dit te tijdrovend.23,24 Op zich is het toepassen van natuurlijke frequenties en het gebruik van een populatiediagram niet moeilijk. Op dit moment wordt hiermee geëxperimenteerd door ruim twintig praktijkverpleegkundigen in de IMPALA-studie.2

Zogenaamde ‘keuzehulpen’ voor patiënten kunnen een rol van betekenis gaan spelen in risicocommunicatie.25 Er zijn keuzehulpen beschikbaar op de internetsite www.kiesbeter.nl, onder andere voor de CBO-NHG standaard Cardiovasculair Risicomanagement. Elektronische keuzehulpen lijken ideaal: de risico’s kunnen op maat berekend worden door de patiënt gegevens over zichzelf te laten invoeren. Wellicht is hier een taak weggelegd voor de praktijkondersteuner of verpleegkundige die tijdens een consult de keuzehulp op de website samen met de patiënt doorneemt.
Het is de vraag of het faciliteren van geïnformeerde keuzen zal leiden tot een verbetering in gezondheid van de populatie.26 Een patiënt kan na effectieve risicocommunicatie immers besluiten niks te doen aan zijn of haar verhoogd cardiovasculair risico. Maar dan is het de geïnformeerde keus van de patiënt geweest. De huisarts, praktijkondersteuner of verpleegkundige moeten dan de openheid bieden aan de patiënt om op het besluit terug te kunnen komen.

Number Needed to Treat

Het Number Needed to Treat vindt men vaak vermeld in wetenschappelijke artikelen. Het gaat om het aantal patiënten dat behandeld moet worden gedurende een bepaalde tijd om een gebeurtenis als ziekte zoals een hartinfarct of sterfte te voorkomen. In dit artikel wordt gesproken over de absolute risicoreductie (ARR). In het voorbeeld ging het om mannen zonder hart- en vaatziekte die 5 jaar lang een statine gebruikten. In deze groep nam de sterfte aan een myocardinfarct af van 1,7% in de controlegroep naar 1,2% in de behandelde groep. De absolute risicoreductie is dan 0,5% in 5 jaar behandeling. Hoeveel mensen moeten we dan hoe lang behandelen om een gebeurtenis, in dit geval sterfte te voorkomen? Dat wordt weergegeven door de breuk 1/ARR. In dit geval 1/0,005, wat gelijk is aan 200. Let wel: het gaat dan om behandeling gedurende 5 jaar. Dus per jaar wordt het dan 1000. Het NNT bij behandeling met statine van mannen zonder hart- en vaatziekte is 1000 per jaar. Dat geeft richting aan de effectiviteit van een behandeling.

Als we kijken naar de getallen voor patiënten die wel een hart- en vaatziekte hebben doorgemaakt, zien we in de NHG-Standaard CVRM dat afhankelijk van het totaal cholesterolgehalte de ARR ligt tussen 5,2 en 5,6% voor het optreden van een hartinfarct al dan niet met sterfte tot gevolg. Het NNT is dan 1/0,052-1/0,056, wat ligt in de buurt van 19-20 patiënten per jaar. Daaruit blijkt het grote verschil tussen ‘primaire preventie’ als er nog geen ziekte is en ‘secundaire preventie’ als er al een gebeurtenis heeft plaatsgevonden.

Overigens is er vaak verwarring over de begrippen primaire en secundaire preventie. Bij primaire preventie gaat het om het voorkomen van ziekte. Het bekendste voorbeeld is vaccinatie van gezonde personen. Bij secundaire preventie gaat het om vroegopsporing van ziekten, denk aan de screening op kanker. De behandeling van hypertensie en een verhoogd serumcholesterol worden vaak genoemd als onderdelen van primaire preventie, maar zijn eigenlijk beter te vatten als vroegopsporing en vroege behandeling van risicofactoren van hart- en vaatziekten en vallen daarmee onder de secundaire preventie. Tertiaire preventie gaat om het voorkomen van progressie van de ziekte. Dus het behandelen van een verhoogd serumcholesterol bij een patiënt die een hartinfarct heeft doorgemaakt is een vorm van tertiaire preventie.

Redactie

Bladnaam:
Tijdschrift voor praktijkondersteuning 2007, nummer 1

Literatuurverwijzingen:

Literatuur

1Molewijk AC. Individualized evidence-based decision support and the ideal of patient autonomy in acutal medical decision making. ThesisLeiden, 2006.
2Van der Weijden T, Beusmans G, Vrijhoef HJM. Mogelijke taken van de praktijkverpleegkundige in het cardiovasculair risicomanagement. Bijblijven 2006;22 (nr. 3):6-14.
3Edwards A, Unigue S, Elwyn D, Hood K. Effects of communicating individual risks in screening programmes: Cochrane systematic review. BMJ 2003;327:703-9.
4Van der Weijden T, Van Steenkiste B, Coenen J, Stoffers HEJH, Timmermans DRM, Grol R. Primary prevention of cardiovascular diseases in general practice. Mismatch between cardiovascular risk and the patient’s risk perception. provisionally accepted Med Dec Making.
5Van Steenkiste B, Van der Weijden T, Timmermans D, Vaes J, Stoffers HEJH, Grol R. Patients’ ideas, fears and expectations of their coronary risk: barriers for primary prevention. Pat Educ Couns 2004;55:301-7.
6Reventlow SA, Hvas C, Tulinius C. ‘In really great danger…’. The concept of risk in general practice. Scand J Prim Health Care 2001;19:71-5.
7Timmermans DRM. The roles of experience and domain expertise in using numerical and verbal probability terms in medical decisions. Med Decis Making 1994;14:146-56.
8Woloshin KK, Ruffin MTI, Gorenflo DW. Patients’ interpretation of qualitative probability statements. Arch Fam Med 1994;3:961-6.
9Knapp P, Raynor DK, Berry DC. Comparison of two methods of presenting risk information to patients about the side effects of medicines. Qual Saf Health Care 2004;13:176-80.
10Gigerenzer G, Edwards A. Simple tools for understanding risks: from innumeracy to insight. BMJ 2003;327:741-4.
11Hollnagel H. Explaining risk factors to patients during a general practice consultation. Conveying group-based epidemiological knowledge to individual patients. Scand J Prim Health Care 1999;17:3-5.
12Timmermans DRM, Molewijk B, Stiggelbout A, Kievit J. Different formats for communicating surgical risk to patients and the effects on choice of treatment. Pat Educ Couns 2004;54:255-63.
13Fortin JML, Hirota K, Bond BE, O’Connor AM, Col NF. Identifying patient preferences for communicating risk estimates: a descriptive pilot study. BMC 2001;1:2.
14Woloshin S, Schwartz LM, Welch HB. Risk charts: putting cancer in context. J Nat Cancer Inst 2002;94:799-04.
15Paling J. Strategies to help patients understand risks. BMJ 2003;327:745-8.
16Edwards A, Elwyn G, Covey J, Matthews E, Pill R. Presenting risk information: a review of the effects of ‘framing’ and other manipulations on patient outcomes. J Health Communication 2001;6:61-82.
17Skolbekken JA. Communicating the risk reduction achieved by cholesterol lowering drugs. BMJ 1998;316:1956-8.
18Misselbrook D, Armstrong D. Patients’ responses to risk information about the benefits of treating hypertension. Br J Gen Pract 2001;51:276-9.
19O’Connor AM, Legare F, Stacey D. Risk communication in practice: the contribution of decision aids. BMJ 2003;327:736-40.
20O’Connor AM, Stacey D, Entwistle V, Llewellyn-Thomas H, Rovner D, Holmes-Rovner M, et al. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. In: The Cochrane Library, Issue 2, 2003.
21Shaw C, Abrams K, Marteau TM. Psychological impact of predicting individuals’ risk of illness: a systematic review. Soc Sci Med 1999;49:1571-98.
22Dobson R. Sharing of uncertainty can unnerve patients. BMJ 2002;325:1319.
23Elwyn GJ, Edwards AGK, Gwyn R, Grol R. Towards a feasible model for shared decision-making: focus group study with general practice registars. BMJ 1999;319:753-6.
24Van Steenkiste BC, Van der Weijden T, Stoffers H.E.J.H., Grol R. Barriers to implementing cardiovascular risk tables in routine general practice. Scan J Prim Health Care 2004;22:32-7.
25O’Connor AM, Graham ID, Visser A. Implementing shared decision making in diverse health care systems: the role of patient decision aids. Pat Educ Couns 2005;57:247-9.
26Bremberg S,Nilstun T, Kovac V, Zwitter M, et al. GPs facing reluctant and demanding patients: analysing ethical justifications. Fam Pract 2003;20:254-61.