Bemoeizorg

Jolanda van Boven kwam enkele jaren geleden in aanraking met ‘bemoeizorg’, de zorg voor kwetsbare mensen die hulp nodig hebben, maar dit zelf niet willen of kunnen regelen en die door een combinatie van psychiatrische, lichamelijke of verslavings- en sociale problemen steeds verder in moeilijkheden kunnen raken. ‘De meeste werkers in de eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg werken vraaggericht: als de patiënt een hulpvraag heeft, wordt er gehandeld. Maar heel veel mensen kunnen die hulpvraag niet formuleren. De sociaal kwetsbaren kunnen vaak niet goed voor zichzelf opkomen. Om een voorbeeld te geven: voordat je voor uitkering of zorg in aanmerking komt, moet je ingeschreven staan in een gemeente, en je moet een identiteitsbewijs hebben. Dat moet je allemaal wél weten. Voor een identiteitsbewijs moet worden betaald en dat is gecompliceerd als je schulden hebt.
De werkers in de bemoeizorg lopen tegen een groot struikelblok aan: het beroepsgeheim en de privacywetgeving. Die stuiten op allerlei schotten, ieder domein heeft zijn eigen “hekjes”. Geïntegreerde zorg komt niet tot stand als er geen gegevens gedeeld kunnen worden. Zo blijven allerlei zorgverlenende instanties naast elkaar werken, en krijg je schrijnende gevallen.’
Jolanda vertelt over een waargebeurde casus waar zij als jurist bij betrokken was. Een tweejarig kind overlijdt als gevolg van kindermishandeling terwijl vanaf de geboorte al diverse instanties bij het kind waren betrokken. De ouders gaven geen toestemming tot het delen van gegevens tussen al die instanties, met als gevolg dat die niet in de gaten hadden hoe erg de situatie was. ‘Voorbeelden als dit hebben ertoe geleid dat ik samen met anderen de Leertuin Samenwerken aan Zorg & Veiligheid heb ontwikkeld. Gemeenten hebben een belangrijke regietaak gekregen om de zorg dicht bij de burger te organiseren. Het kabinetsstandpunt daartoe luidt: geïntegreerde zorg, één gezin, één plan, één regisseur, alsmede preventie en vroegsignalering. Dit vereist dat je ook de schotten tussen die verschillende domeinen moet slechten.’

Gegevens delen

‘Soms kan het voor de huisarts nodig zijn om – vanwege het belang van de patiënt – contact op te nemen met het sociale domein, bijvoorbeeld met de woningbouwvereniging, de wijkagent of het maatschappelijk werk. Daarbij worden gegevens gedeeld. Gegevens delen zonder instemming van de patiënt blijft altijd een uitzondering, want je streeft ernaar via een gesprek met de patiënt op één lijn te komen. Toch zit er veel meer ruimte in de wet dan wij over het algemeen denken. Wij kijken vaak met een bepaalde, beperkte invalshoek. Wij gaan te veel uit van alleen het zelfbeschikkingsrecht van mensen. Professionals vragen de patiënt of hij het goed vindt dat informatie wordt gedeeld. Als het antwoord “nee” luidt, is een veelgehoorde reactie: Nou ja, de patiënt wil niet, dat is dan zijn zelfbeschikkingsrecht en dat moeten we respecteren. Wij kijken daarbij niet naar de reden waarom de patiënt dat niet wil, laat staan dat wordt beoordeeld in hoeverre de patiënt in staat is om af- en overwegingen in zijn leven te maken, gezien zijn psychiatrische problematiek of licht-verstandelijke beperkingen.
We hebben in Nederland te maken met uitspraken van het Europees Hof voor de Rechten van de Mens in Straatsburg. Die uitspraken van het Hof zijn leidend voor de overheden en rechters van de lidstaten. Het Hof benadrukt bij herhaling dat niet alleen het zelfbeschikkingsrecht belangrijk is, maar ook dat de menselijke waardigheid de essentie is. Daaronder valt het hele scala aan mensenrechten. Zelfbeschikkingsrecht is er een van, maar ook het recht op zorg, recht op privacy, recht om gevrijwaard te worden van lichamelijke aantasting en integriteit, recht op arbeid, et cetera. Kortom: als je vanuit de invalshoek van de menselijke waardigheid kijkt, gaat het om alles wat iemand nodig heeft aan vaardigheden om zich in een samenleving staande te kunnen houden. Het gaat daarbij niet alleen om het zelfbeschikkingsrecht.
Kijken door de ‘bril van het zelfbeschikkingsrecht’ leidt vaak tot de volgende redenering van professionals: Deze patiënt zegt dat hij niet zit te wachten op mijn interventie of bemoeienis; wie ben ik om dan toch mijn zorg aan te bieden? En dan wachten professionals vaak tot de situatie rond de patiënt ontregeld is en dan zeggen we: Jeetje, nu moeten we er toch met een ander over spreken. We hadden daarvoor juridisch gereedschap: het noodsituatie-conflict van plichten-model, daar kon je je op beroepen als je gegevens had gedeeld in geval van een noodsituatie, waarbij de professional als het ware met de rug tegen de muur staat.’

Veranderde wetgeving

‘Er zijn nieuwe uitgangspunten geformuleerd. In de nieuwe Jeugdwet, maar ook in de nieuwe Wet Maatschappelijke Ondersteuning geldt bijvoorbeeld het principe: één gezin, één plan, één regisseur, alsmede preventie en vroegsignalering. Dit zijn nieuwe perspectieven. Het dwingt de professional om al veel eerder te handelen, niet pas in een noodsituatie, maar in een situatie waarin zorgen zijn. We moeten kijken naar: als we nu handelen, voorkomt dat een hoop ellende voor het gezin, en scheelt het de samenleving geld? Het is voor het kind heel traumatisch om uit huis geplaatst te worden, en trouwens ook voor de ouders. We moeten nu eerder in de schijnwerpers zetten dat er iets mis is, maar dan moet je wel gegevens kunnen delen tussen verschillende instanties.’
Weer een voorbeeld. Een kind gaat niet naar school; de moeder meldt het kind steeds ziek. De school neemt contact op met de moeder, en als dat niet lukt met de leerplichtambtenaar. Deze belt ook naar de huisarts. De huisarts onderneemt geen actie en beroept zich op het beroepsgeheim. Op een dag brengen de grootouders het kind naar school. Die vertellen dat de moeder straatvrees heeft. De moeder stapt er niet mee naar de huisarts uit schaamte. ‘Nu de preventie en de vroegsignalering belangrijker zijn geworden, had die huisarts wel degelijk iets kunnen doen. Het beroepsgeheim betekent niet dat je niks kunt doen. De huisarts kon natuurlijk niet tegen de leerplichtambtenaar zeggen: O, die moeder heeft straatvrees, want de medische diagnose deel je niet. Maar hij had kunnen zeggen tegen de school: Geef de casus maar aan mij, ik ga actie ondernemen. Hij had contact kunnen opnemen met de moeder en kunnen zeggen: mevrouw, wat raar, ik hoor van de school dat uw kind niet naar school gaat omdat het ziek is, terwijl u niet met hem bij mij komt. Dan kun je de zaak los gaan trekken. Die moeder zit daar misschien niet op te wachten, maar dat vind ik geen goed argument om niet te handelen, want er is niemand die bewust in de ellende wil leven. Schaamte, schuldgevoel en diep verdriet spelen vaak mee. Het belang van het kind, namelijk het recht op onderwijs, dát moet de basis zijn voor de systeemgerichte benadering bij een dergelijk probleem.’

Beroepsgeheim

‘Wat de bedoeling is van het beroepsgeheim? Het betekent dat je je veilig tot een professional in de zorg kunt wenden. Dat moeten we anders interpreteren dan we nu doen. Documenten van de KNMG over privacy en veiligheid zijn helemaal geënt op de visie van de jaren 80 van de vorige eeuw. Maar je kunt niet met de interpretaties die we toen hadden de huidige doelen bereiken. Neem als voorbeeld de schietpartij in Alphen aan den Rijn. De directeur van de ggz-instelling waar schutter Tristan van der V. bekend was, wilde geen gegevens over hem naar buiten brengen. Haar is gevraagd: Had u niet ook een afweging moeten maken hoe het zit met de maatschappelijke belangen? Haar antwoord: Daar zijn wij niet voor. Hoe kun je nou de slachtoffers van deze tragedie met een dergelijk argument in de ogen kijken? Dit is niet de bedoeling van het beroepsgeheim. Dat begrip veiligheid moet anders worden geïnterpreteerd: er moet ook naar andere belangen worden gekeken dan alleen die van de patiënt.’

Expliciete toestemming nodig

‘Er is nooit toestemming nodig om contact op te nemen met een andere professional die rechtstreeks bij de patiënt betrokken is. Een huisarts kan dus contact opnemen met de longarts die de patiënt ook behandelt. Maar KNMG en LHV zeggen dat er in alle andere gevallen expliciet toestemming moet worden gevraagd aan de patiënt om gegevens te delen. Dat is niet zo. Bovendien, als je vraagt: vindt u het goed dat ik uw gegevens deel?, hebben patiënten een keuze en is “nee” een optie. Dat is een verkeerd signaal naar de patiënt. In documenten zoals die van KNMG en LHV staat ook vaak dat de patiënt zijn handtekening moet zetten. Dat staat echter in geen enkele wet! De patiënt denkt wel drie keer na voordat hij zijn handtekening zet, want in onze cultuur zijn wij opgevoed met het idee dat je niet zomaar iets moet tekenen. De patiënt krijgt het idee dat hij erg moet oppassen. Ook dat is een verkeerd signaal.
Vergeet niet dat in de WGBO niet alleen staat dat de hulpverlener als ‘goed hulpverlener’ zorg moet verlenen, maar ook dat de patiënt medewerking moet geven en dus de inlichtingen moet geven die de hulpverlener nodig heeft om verantwoorde zorg te kunnen verlenen. Het vragen om toestemming is dan een onlogische stap.’

Hoe dan wél?

‘Stel als hulpverlener eerst je doel vast waarom je gegevens wilt uitwisselen. Het delen van informatie mag, mits het doel dat vereist en voldaan is aan de transparantievereiste uit de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Het uitgangspunt van de transparantievereiste is dat iedereen het recht heeft om te weten wat er waar van hem vastligt en wat er tussen wie en wie wordt gedeeld.
Samenvattend: het delen van gegevens mag mits er een deugdelijk doel is. Om dat doel vast te stellen, tap je als hulpverlener uit twee bronnen: het eigen vakgebied en de verschillende wetten waarover de gemeente een regietaak heeft. Je eigen vakgebied bevat de daarin geldende professionele richtlijnen. Vanuit de professionele richtlijn bepaal je wat er nodig is bij de patiënt. De verantwoordelijkheid ligt bij jou als zorgprofessional, want die patiënt heeft natuurlijk niet jouw hele bibliotheek aan kennis in zijn hoofd. De tweede bron zijn de wettelijke doelen: preventie en vroegsignalering, opsporing, toeleiding naar zorg en participatie.
Om het doel te bereiken, kan het nodig zijn om gegevens met een andere instantie of professional te delen. Dat bespreek je met de patiënt. Communicatie met de patiënt is de basis! Wil de patiënt niet dat er informatie wordt gedeeld, dan weegt de professional diens bezwaren ten opzichte van zijn eigen vastgestelde noodzaak om wél gegevens te delen. Zo kan ook worden beoordeeld hoe bekwaam de patiënt is in het maken van zijn bezwaar, en waarop dat bezwaar is gebaseerd. De bezwaren van de patiënt worden door de professional figuurlijk gewogen op de weegschaal van Vrouwe Justitia. Het kan zijn dat de weegschaal doorslaat naar de kant van de patiënt: er worden geen gegevens gedeeld. Het kan ook zijn dat de bezwaren van de patiënt geen of onvoldoende gewicht in de schaal leggen. In dat geval kan de professional gegevens delen, maar hij moet dat zorgvuldig afwegen aan de hand van de drie principes van het “juridisch Zwitsers zakmes”. Die principes zijn: (1) subsidiariteit, kan het een tandje minder, dan moet het een tandje minder!; (2) proportionaliteit, is de hoeveelheid gegevens in verhouding tot het doel?; (3) doelmatigheid: is het terzijde schuiven van de bezwaren van de patiënt het meest aangewezene om het doel te bereiken?
Nog een tip: documenteer alles goed. Schrijf in het dossier letterlijk op wat er gebeurt en benoem de feiten. Stel dat je ter verantwoording wordt geroepen, dan moet je kunnen aantonen dat je zorgvuldig hebt gehandeld.’

Sietsche van Gunst